若年制線維筋痛症のこどもたちや、保護者の方が、学校の友達や、先生、保健室の先生までもが、この病気の症状の辛さを理解してくれず、“怠け者”や“仮病”と見なされることがとても辛い、と少なからず訴えます。

この病気の人は見た目はまったく普通の人と変わりません。痛いと訴えるからだも外見的には健康なひととまったく同じです。また、この病気の症状は天候や季節（寒い冬は、調子が悪いことが多く診られます）、女の子の場合は生理の周期にあわせて変動します。

なかには、自分の好きなことに従事しているときは、症状をあまり訴えず、逆に不得手であったり、興味のないなことに取り組むときには具合が悪くなったりします。

このような病状の変動も、この病気の特徴です。若年性線維筋痛症のこどもたちのなかには、早退や遅刻も含めると８０％が学校の登校に支障をきたしています。すこしでも学校関係の人々がより理解を示してくれると改善するかもしれません。