きずなの会へようこそ＊
若年性線維筋痛症は、怖がらなくて大丈夫！！
日常生活に戻って行く子は、たくさんいます。
線維筋痛症と診断されても、慌てずに お子さんを信じて見守っていきましょう！！
中学2年生から寝たきり、車いす、学校もほとんど行けなかった娘が、今は元気な社会人です。
薬とも病院とも無縁の生活に戻っています。
若年性線維筋痛症の子供と９年間向き合ってきた経験を生かして、
医療機関との連携を取りながら、悩んでいる方たちのお役に立てれば…
と思っています。
… 代表 難波 昌美 …
若年性線維筋痛症の子どもと親の会です。
病気の症状や治療に対して専門医の助言の下正しい情報を発信し、
みなさんの支えになって行く会を目指します。
「若年性線維筋痛症」はまだまだ世の中の認知度も低く、
私たち家族でさえも理解しにくい病気です。
しかも情報が少ない・・
治療法はもちろん、専門医も少ない、
地域で孤立してしまいがちな現状…学校生活や教育面、
家庭内の問題、子どもたちの心の問題、親子関係…等
ひとりで悩まずに、ご相談ください。
病気と闘うのではなく、病気と上手く付き合いながら
日常生活を送れるように、一緒に考えていきましょう。
個人で運営する会となりますが専門医のアドバイスをもとに、最新の情報を提供
していきます。
ひとりで悩むのは止めて、「きずなの会」に相談してみてください。
活動は、情報の提供とメール相談です。些細なことでも困っていること、悩んでいることなどありましたらフォームからご連絡ください。お時間いただくこともありますが、きちんと返信させていただきます。
メール相談を毎日いただいております。 (^.^)
順次返信しておりますが、こちらからのアドレスからの返信を受信できない設定の方がいらっしゃるようです。返信を心待ちにしてくださっているのがわかるので、心が痛みます。
中々返信が来ないな・・という方は、今一度受診設定をご確認ください。
@gmail.com からの受診を可にしてくださいね (^^)/
メールの返信がこないなあ・・という方、ご相談メールが多いため返信済みメールに紛れてしまっていることがあります（ごめんなさい）気を付けているのですが、ミスはあると思います（ごめんなさい）返信が遅いと感じたら、遠慮なく再送してください。
小冊子をご希望の方
チャリティイベントからご寄付をいただき、きずなの会の小冊子「若年性線維筋痛症と言われたら」を増刷することができました。
郵便の管理をお願いしていたサロンのビルがなくなってしまうため、小冊子をご希望の方はメールでご連絡をくださいますようお願いいたします。
メールはこちらまで。
メールを送っていただいた方々へ
設定の不具合で、メール受信ができていませんでした。
そのことにようやく気付き、1年分のメールへ返信しています。
返信が来ない！とお怒りの方も多々おられると思います。
大変申し訳ございません。
その時と事情も変わっているのではないかと思いますので、今一度メールを送っていただけると助かります。
コロナでみんな線維筋痛症どころではなくなって、元気になったんだ！
と、脳天気に思っていました。。。
大変申し訳ございませんでした。
お知らせ
今現在、顧問の医師が不在です。そのため入会制度を廃止することにしました。
既存の会員の方の個人情報はすべて削除させていただきますので、ご安心ください。
元々行っていた相談はこれからも受け付けていきます。
アドバイスをいただける、専門の医師も複数人お願いしておりますので、安心してご相談ください。
*会員の方へ ホームページでの一斉のお知らせになることをお詫びいたします。個人情報は責任をもって削除しますのでご了承ください。
線維筋痛症学会第11回学術集会
10月5.6日に行われた線維筋痛症学会に参加しました。
今回は「若年性線維筋痛症シンポジウム」にて発表させていただきました。
大変貴重な機会を与えて頂き、とても勉強になりました。
また、若年性線維筋痛症に関わる方たちと譲歩交換ができ、とても実のある2日間となりました。
線維筋痛症学会第10回学術集会
東京、御茶ノ水で行われた線維筋痛症学会に参加してきました。台風の影響で、中止になったシンポジウムなどもあり、少し寂しい感じもしましたが、小児の線維筋痛症のシンポジウムは無事に開催され拝聴することができました。
きずなの会の小冊子も、無事に参加者の先生方に配ることができました。一安心です。
若年性線維筋痛症の親子のための小冊子できました
会員の方には順次発送していきます。少しお待ちくださいませ。
チャリティイベントのお知らせ
このホームページにもリンクが貼ってある、「銀座漢方天クリニック」にてチャリティイベントが行われます。色々なセラピーが受けられる人気のイベントです。興味のある方はお早めにお申し込みを！詳細はこちらまで (^^)/
http://kishin.ama-jissen.com/?p=2826
公益財団法人成長科学協会 第30回公開シンポジウム
「いたいのいたいのとんでいけー～子どもの痛みの意味を考える～」興味津々のお題です。どなたでも参加できるはずです。まずはお申し込みを！
http://www.fgs.or.jp/symposium/
きずなの会のチラシができました
きずなの会のチラシです。置いて貰える所募集中です。どこかご存じのところありましたら、
jfmkizuna@gmail.comまでお知らせください (^^)/
第10回線維筋痛症東京フォーラム
1月18日、第10回線維筋痛症東京フォーラムが開催されました。
今回は小児のお話しがメインだったので、とても興味深く、勉強になりました。
こういう会がもっと増えて、若年性線維筋痛症を診てくださる先生が増えるといいな・・と感じた一日でした。
◆USJ遠足のご報告(*^^*)◆
11月5日＊抜けるような青空のもとNPO法人線維筋痛症友の会関西支部と合同で、
大阪＜USJ＞遠足を行いました。
ハロウィンのお祭りの中、総勢17名…楽しんできました！
